PRO RETINA DEUTSCHLAND e.V.

Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen

30 Jahre Forschungsförderung

Wer sind wir, wen vertreten wir ?

Die Pro Retina Deutschland e. V. wurde 1977 als Deutsche Retinitis Pigmentosa Vereinigung gegründet. Sie ist die bundesweite Selbsthilfeorganisation mit internationalem Netzwerk von Menschen mit erblichen Netzhauterkrankungen.Wir sind Mitglied in der Bundesarbeitsgemeinschaft "Hilfe für Behinderte" und dem Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband".

In Deutschland leiden über 1 Million Menschen an einer Erkrankung der Netzhaut (Retina) wie Retinitis Pigmentosa (RP), Makuladegeneration (MD), Usher Syndrom (RP und Schwerhörigkeit), oder an der altersbedingten Makuladegeneration (AMD) .Die Retinitis Pigmentosa (RP) kann früher oder später über den sogenannten Röhrenblick zur völligen Erblindung führen.Wir haben zur Zeit circa 6000 Mitglieder, Betroffene wie Fördermitglieder, die in 70 über das ganze Bundesgebiet verteilten Regionalgruppen betreut werden. Die Geschäftsstelle in Aachen ist mit einem hauptamtlichen Geschäftsführer und drei Angestellten besetzt, ein fünfköpfiger Vorstand leitet den Verein und wird in den einzelnen Geschäftsfeldern von sieben Fachbereichs-leitern unterstützt. Vorstand, Fachbereichsleiter und Sozialberater sowie Regionalgruppenleiter arbeiten ehrenamtlich, um die Kosten für die Verwaltung niedrig zu halten.Ein 12-köpfiger wissenschaftlich-medizinischer Beirat bestehend aus hochrangigen Professoren unterstützt uns bei der Planung, Evaluation und Realisierung von Forschungsprojekten.

Welche Leistungen erbringen wir ?

In der Forschung:

Wir unterstützen die Forschung durch finanzielle Mittel - allein in den Jahren 1997 bis 2002 waren es über 500.000 EURO.

Wir regen selbst Forschungsprojekte an und tragen zur Realisierung und Auswertung von Therapieversuchen bei.

Wir vermitteln direkte Kontakte zwischen den Betroffenen, Ärzten und Wissenschaftlern, um neue Erkenntnisse über Netzhautdegenerationen zu ermöglichen und die klinische Versorgung zu verbessern.

Wir verleihen jährlich zwei Forschungspreise und unterstützen nationale und internationale fachbezogene Seminare und Kongresse.

In der Selbsthilfe:

Wir treffen uns regelmäßig in kleineren und größeren Gruppen und ermöglichen die Kommunikation der Betroffenen über soziale, berufliche und private Probleme.

Wir informieren, beraten und leisten praktische Hilfe für die Betroffenen und deren Angehörige, insbesondere im sozialen und beruflichen Bereich.

Wir haben kompetente und anerkannte Fachleute als Ansprechpartner, die in speziellen Problembereichen beraten oder entsprechende Kontakte vermitteln können.

Wir informieren über alle nützlichen technischen, optischen und elektronischen Hilfsmittel und deren Beschaffung.

In der Öffentlichkeitsarbeit:

Wir geben Informationsbroschüren über die verschiedenen Netzhauterkrankungen, den Stand der Forschung, die möglichen Hilfsmittel u.a. heraus und informieren in unserem Mitteilungs-blatt bzw. in der Kassetten-Zeitung laufend über Neues auf den Gebieten der Netzhautforschung, Sozialrecht, Hilfsmittel u.a. Auch über das Medium Internet sind wir zu erreichen: www.pro-retina.de

Stiftung zur Verhütung von Blindheit

der Pro Retina Deutschland e.V.

Überwindung der Krankheit durch Forschung - das wichtigste Ziel unserer Arbeit

Ein zentrales Ziel unserer gesamten Arbeit ist, eine Therapie zu finden, wodurch die Heilung von Netzhautdegenerationen ermöglicht und Blindheit verhütet werden kann.

Aus diesem Grunde wurde 1996 innerhalb der PRO RETINA DEUTSCHLAND e.V. die "Stiftung zur Verhütung von Blindheit" gegründet, um der Selbsthilfeorganisation eine langfristige Forschungsförderung zu ermöglichen. Ziel ist es, ein Stiftungskapital von mindestens 2,5 Millionen EURO anzusammeln, dessen Erträge eine kontinuierliche Forschungsförderung, unabhängig von schwankenden Zuwendungen und Spendeneinnahmen, garantieren.

Aufgaben und Ziele der Stiftung sind im einzelnen:

Finanzierung von Projekten sowohl der Grundlagen, als auch der Klinischen Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen

Anschub- oder Brückenfinanzierung von Projekten, die später in staatlich geförderte Pro-gramme wie der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG), der Max-Planck-Gesellschaft oder dem Bundesministerium für Bildung und Forschung(BMBF) übernommen werden sollen.

Finanzielle Unterstützung von Nachwuchswissenschaftlern/innen, u. a. durch die Vergabe von Doktorandenstellen und Promotions-Stipendien

Finanzielle Unterstützung wissenschaftlicher Einzelstudien

Jährliche Vergabe zweier Forschungspreise an Nachwuchswissenschaftler

Koordination der Grundlagenforschung an Universitäten und ähnlichen Einrichtungen mit der angewandten Forschung der internationalen Pharmaindustrie

Koordination bei der Einbindung in staatliche Förderprogramme und Angebote des social sponsoring der freien Wirtschaft8. Gewinnung von Fördermitgliedern

Diese prominenten Persönlichkeiten aus Politik, Wirtschaft, Kultur und Sport stehen mit ihrem Namen für die Ziele und Belange der Stiftung. Sie verstehen sich als Botschafter(innen) der Sehbehinderten und Blinden.

Kuratoriumsmitglieder:

Königliche Hoheit Prinz Georg Friedrich von Preußen

Prof. Dr. H. Däubler-Gmelin, MdB

Uschi Disl

Alois Glück, Präsident Bayr. Landtag

Sigmund Gottlieb

Corinna May

Witta Pohl

Ursula Schleicher, MdEP

Dr. Lothar Späth

Georg Thoma

Rudi Völler

Dr. Theo Waigel

Jens Weißflog

Wissenschaftlicher und medizinischer Beirat:

Prof. Dr. B. Lorenz
Prof. Dr. E. Zrenner
Prof. Dr. A. Gal
Prof. Dr. R. Paulsen
Prof. Dr. H. Gerding
Prof. Dr. Ch. Remé
Prof. Dr. F. Holz
Prof. Dr. K. Rüther
Prof. Dr. U. Kellner
Prof. Dr. O. Strauß
Prof. Dr. H. Kraste
Prof. Dr. B. Weber

Patientenvertretung

Kurt Schorn

F. Badura

H. Gusseck

Ch. Fasser

1.Vorsitzender

Dr. Klaus Gehring

Ehrenpräsident:

Dr. R. von Gizycki

Wie haben wir die Forschung unterstützt und was wurde bewirkt?

in Tausend EURO	2002	2001	2000	1999	1998	1997	1996
Stiftungskapital	614	511	421	323	277	232	144
Forschungsfinanzierung	64	43	65	191	138	123	135

Fortschritte wurden insbesondere erreicht auf den Gebiet der Molekulargenetik und Zellbiologie hinsichtlich der Lokalisation und Identifizierung krankheitsverursachender Gene und Proteine

Gentherapie - Austausch von defekten durch intakte Gene in der Netzhaut

Transplantation von Netzhautzellen

Insbesondere der Ersatz erkrankter Pigmentepithel-Zellen wird bereits in klinischen Studien am Menschen erprobt.

Retina-Implant-Projekte

In der Entwicklung von Sehprothesen ist Deutschland durch ein BMBF-Projekt bestehend aus zwei Forschungskonsortien weltweit mit an der Spitze.

Die Forschung muss weitergehen!

Bereits 1997 ging das von der DFG geförderte Schwerpunktprogramm "Erbliche Netzhaut-degenerationen" erfolgreich zu Ende. Eine daraus resultierende gut funktionierende Infrastruktur exzellenter Forschungseinrichtungen muss in Deutschland durch Fördermaßnahmen erhalten bleiben, um die Forschung voranzutreiben und damit zur Erhaltung des Sehvermögens von Millionen Menschen beizutragen.

Hauptaufgabe ist es, die notwendigen finanziellen Mittel zu beschaffen und so Wissenschaft und Forschung zur Entwicklung spezifischer Therapien sämtlicher Formen von Netzhautdegenerationen zu führen!

Wir sind nach § 10b EStG als gemeinnützig anerkannt und Spenden an unsere Stiftung sind steuerlich abzugsfähig.

Nähere Informationen:

Pro Retina Deutschland e.V.

Bundesgeschäftsstelle

Vaalser Str. 108 D-52074 Aachen

Ruf (0241)870018 - Fax (0241)873961

E-Mail pro-retina@t-online.de

Internet: www.pro-retina.de

Bankverbindungen

PRO RETINA
Postbank Frankfurt/Main
BLZ 500 100 60
Konto 54 800-605

Verbandskommunikation

Horst Schwerger, Strohgäustraße 9

D-73765 Neuhausen

Tel (07158) 684 81- Fax (07158) 951331

E-Mail Horst.Schwerger@t-online.de

Homepage: www.tandem-pro-retina.de

STIFTUNG ZUR VERHÜTUNG VON BLINDHEIT

Deutsche Bank Esslingen
Kto.Nr. 0222 166 (BLZ 61170024)
IBAN: DE44 6117 0024 0022 2166 00
CODE: DEUTDEDB611

Hypo Vereinsbank AG München

Kto.Nr. 580 400 1400 (BLZ 700 202 70)

Deutsche Bank AG Esslingen

Kto.Nr. 0222 166 (BLZ 611 700 24)

Sparkasse Dachau

Kto.Nr. 79 327 (BLZ 700 515 40)

Stiftung zur Verhütung von Blindheit

Maria Kretschmer

Am Heideweg 51 D-85221 Dachau

Tel. (08131) 54018-Fax (08131) 54019

Hier geht es zum Spendenformular!

Tunnelsicht (bei RP)	Normalsicht	Zentraler Gesichtsfeld- ausfall (bei MD)	Normalsicht

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